"Unsere Leben waren in unseren Händen" | Prävention

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Ein Trio von Neurologen mit grimmigen Gesichtern saß neben meinem Bett auf der Intensivstation. "Wir denken, du hattest einen Schlaganfall", sagte einer. "Wir können nicht sagen, wann oder ob Sie sich erholen werden."

Zuerst war alles, was ich fühlte, Unglaube. Dies sollte eine Routineoperation sein, aber ich war mit der Hälfte meines gelähmten Körpers aufgewacht. Ich war 43 Jahre alt, hatte zwei Kinder und eine vielbeschäftigte Karriere als medizinischer Schriftsteller. "Du verstehst das nicht", sagte ich. "Ich brauche meinen Arm. Ich muss gehen können." Ich wartete, aber sie schüttelten den Kopf.

"Mein Leben ist ruiniert", erinnere ich mich an meinen Mann. Aber ich erinnere mich auch an etwas anderes: in dem Moment, als ich beschloss, die Kontrolle über meine Gesundheit zu übernehmen. Ich würde nicht einfach akzeptieren, was die Ärzte mir sagten - ich würde meinem Instinkt vertrauen und kämpfen, um besser zu werden. Auf meiner Reise traf ich andere Frauen, die medizinisch gesehen am Ende der Linie angelangt waren, aber ihren eigenen Weg nach vorne fanden. Janet McCourts Moment der "Kontrolle übernehmen" kam, als ihr Arzt ihr sagte, es sei an der Zeit, über das Hospiz nachzudenken. Für Erica Orloff war es, als Crohns Krankheit drohte, sie für ein Leben lang untauglich zu machen. Wir alle glaubten, dass wir etwas für unsere Gesundheit tun könnten - und wir fanden die Menschen und Therapien, die uns helfen. Hier sind unsere Geschichten.

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"Ich habe 44 Tabletten pro Tag für eine makrobiotische Diät gehandelt"

Erica's Geschichte

Eines Tages vor ungefähr 15 Jahren, als mein erstes Kind eine war Kleinkind, brach ich vor Schmerz auf meinem Wohnzimmerboden zusammen und erbrach schwarzes Blut. Zum Glück war ein Freund zu Besuch und rief einen Krankenwagen an - sonst hätte mein Arzt mir gesagt, ich wäre verblutet. Ich habe Morbus Crohn, eine Darmentzündung, die jahrelang schlummern kann und dann plötzlich ausbricht, was zu Schmerzen, Durchfall, Blutungen, Narbenbildung und schweren - manchmal tödlichen - Darmverschluss führt.

Bis Ich brach zusammen, meine Symptome waren unangenehm, aber überschaubar. An diesem Tag hat sich alles geändert. Nach 3 Wochen im Krankenhaus kam ich nach Hause und nahm täglich 44 Tabletten ein, einschließlich hochdosierter Steroide. Eine Nebenwirkung war eine Erkrankung namens Steroid-Myopathie, die quälende Gelenkschmerzen verursachte. Alles, was ich tun konnte, war zu kriechen oder zu humpeln.

Ich war ziemlich aktiv geworden und hatte scheinbar kein Leben mehr. Ich konnte meine Tochter Alexa nicht einmal mit in den Park nehmen. Ich wünschte verzweifelt mehr Kinder, aber jeder Geburtshelfer, mit dem ich sprach, sagte, es sei unmöglich. "Ich habe keine Tricks mehr im Ärmel", sagte mir mein Arzt. "Tut mir leid - vielleicht möchten Sie ein Lehrkrankenhaus ausprobieren."

Etwas hat geklickt. Ich war immer ehrerbietig gegenüber Ärzten gewesen - in der Tat, vor langer Zeit, als mir gesagt wurde, dass mein Schmerz ganz in meinem Kopf sei, hatte ich ihn akzeptiert (meine Diagnose wurde um 13 Jahre verschoben). Jetzt war ich eingeschüchtert. Ich habe ein Lehrkrankenhaus und einen weltbekannten Experten für Morbus Crohn gefunden. Ich sagte ihm, dass ich von den Steroiden weg wollte - und er war unterstützend. Er verschrieb weniger starke Medikamente mit weniger Nebenwirkungen, während ich eine makrobiotische Diät und andere Ernährungsumstellungen versuchte. Ich verwendete auch Akupunktur, Biofeedback, Meditation und Techniken der Tiefenatmung.

Als ich begann, mich ohne die lähmenden Steroide stärker zu fühlen, erneuerte ich meine Bemühungen, einen Geburtshelfer zu finden, der mir helfen würde, mehr Kinder zu bekommen. Heute haben mein Mann und ich vier Kinder im Alter von 2 bis 17 Jahren. Ich habe keine Symptome und nehme keine Medikamente. Ich wurde Schriftsteller und einige meiner Romane zeigen Heldinnen, die Mütter in ihren Vierzigern sind, die gesundheitliche Herausforderungen bewältigen. Aber in meinem jetzigen Leben gibt es einfach keine Zeit, krank zu sein!

- Wie gesagt, Roanne Weisman

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"Ich entschied mich für Akupunktur und Bewegung im Rollstuhl."

Roannes Geschichte

"Tut mir leid, dass du gestreichelt hast, aber vom Herzen her geht es dir gut." Das waren die einzigen Worte, die mein Herzchirurg mir ein paar Tage nach einer Operation sagte, um eine Herzklappe zu ersetzen. Ich habe Marfan-Syndrom, eine Störung, die das Bindegewebe betrifft. Unbehandelt kann es dazu führen, dass Herzklappen unsachgemäß arbeiten - und kann zu einer Vergrößerung der Aorta und manchmal zu einem plötzlichen Tod führen. Die Operation sollte 1995 Routine sein. Aber ein Stück Gewebe in meinem Herzen war weggebrochen, durch meine Blutgefäße gereist und in meinem Gehirn steckengeblieben. Als ich aufwachte, konnte ich meinen linken Arm und mein linkes Bein nicht mehr bewegen.

Mit einem rigorosen Programm von Berufs- und Physiotherapie machte ich langsam Fortschritte. Aber nach ein paar Monaten bekam ich einen Anruf von der Versicherungsgesellschaft. Ihr Arzt hatte meine Aufzeichnungen überprüft; Eine weitere Erholung war nicht zu erwarten, so dass meine Police bald aufhören würde, eine Reha zu bezahlen. Ich sollte mich auf die Anpassung konzentrieren - trage Schuhe mit Klettband anstelle von Schnürsenkeln und benutze Bagelhalter für einhändiges Schneiden und einen Rollstuhl für lange "Spaziergänge".

Plötzlich sah ich mich an einer Weggabelung. Ein Weg führte zu der Annahme, dass ich für den Rest meines Lebens ein Invalide wäre und der andere zur Bekämpfung meiner Behinderung. Ich musste mich an diesem Tag entscheiden, und ich wählte den Weg des Zurückschlagens.

Ich wollte die Schulmedizin nicht ablehnen, aber ich wollte sehen, ob andere Therapien helfen könnten. Ich entdeckte, dass Akupunktur in der traditionellen chinesischen Medizin seit langem zur Behandlung von Schlaganfallsymptomen eingesetzt wird - und dass in einer Harvard-Pilotstudie über Menschen, die durch einen Schlaganfall behindert sind, die Akupunktur geholfen hat. Ich fing sofort an, diese Therapie zu bekommen. Ich fing auch an Pilates-Kurse zu besuchen - und Yoga, Tai Chi und mehr - weil Studien nahelegten, dass Bewegung das Gehirn dazu bringen könnte, neue Verbindungen zu bilden. Innerhalb eines Jahres ging ich ohne Hilfe und bewältigte alle Aufgaben des täglichen Lebens. Jetzt, 13 Jahre später, merke ich, dass meine "Gesundheitskatastrophe" mich gelehrt hat, was ich erreichen konnte - eine Lektion, an die ich mich erinnere, während ich Bücher schreibe, öffentlichkeitswirksame Verpflichtungen akzeptiere und meinen Kindern zeige, dass entmutigende Hindernisse überwunden werden können harte Arbeit und Entschlossenheit.

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"Ich behandelte Krankheit wie ein Geschäftsproblem"

Janets Geschichte

Es war ein kalter Januartag vor 11 Jahren, als ich hörte, dass mein Arzt es sagte war es Zeit Hospiz zu betrachten. Eine Biopsie hatte gerade Krebs gezeigt - genannt multiples Myelom - das aggressiv in mein Knochenmark eindrang. Außerdem hatte es meine Nieren abgeschaltet, sodass ich viermal die Woche eine Dialyse brauchte.

Endlich verstand ich, was meine Knochenbrüche, Schwäche und fast konstantes Erbrechen verursacht hatte. Aber die Medizin konnte mir nicht viel helfen. Ich konnte keine Standardbehandlung für meinen Krebs bekommen - Chemotherapie gefolgt von einer Knochenmarktransplantation - weil meine Nieren die giftigen Chemikalien nicht einnehmen konnten. Und ich konnte keine Transplantation bekommen, um meine gescheiterten Nieren zu ersetzen, zum Teil, weil mein Krebs bedeutete, dass ich die Medikamente gegen Abstoßung nicht nehmen konnte.

Meine einzige verbleibende Option waren Steroide, die meinen Magen und Speiseröhre zerstörten . Um die Sache noch schlimmer zu machen, die Dialyse ließ mich so erschöpft, dass ich kaum eine Treppe hinauflaufen konnte, ganz zu schweigen von der Baugesellschaft, die ich vor ein paar Jahren gegründet hatte. Ich wollte entweder mein Leben zurück oder wollte, dass es vorbei ist. Im Alter von 55 Jahren begann ich mich auf den Tod vorzubereiten.

Aber ein Anruf von meiner Tochter hat alles verändert: Sie war schwanger. In diesem Moment entschied ich, dass ich lange genug leben würde, um mein erstes Enkelkind zu sehen.

Ich habe mehrere erfolgreiche Unternehmen gegründet, und ich beschloss, diese Krankheit als ein weiteres zu lösendes Management-Problem zu behandeln. Es war klar, dass die Medizin nicht mehr für mich tun konnte; Ich würde mich auf meine innere Stärke verlassen müssen. Ich habe alles gelesen, was ich über alternative Behandlungen konnte und habe viele von ihnen ausprobiert. Aber ich denke, das Wichtigste, was ich getan habe, war, Kassetten aufzunehmen, auf denen stand, dass es besser wird. Ich hörte diese Bänder fast 24 Stunden am Tag, sogar im Schlaf und während der Dialyse.

Nach einem Monat war mein Krebs in Remission - sehr zur Überraschung meines Arztes. Nun, dachte ich, alles was ich brauchte, war eine Nierentransplantation - bis mein Arzt erklärte, dass Remission nicht Heilung bedeutet und dass mein Krebs noch eine Transplantation unmöglich machen würde. Aber ich entschied, ich würde kein Nein für eine Antwort nehmen. Als mein Arzt in Urlaub ging, ergriff ich den Moment: Ich log die Dialysekrankenschwester an und sagte ihr, dass mein Arzt eine Überweisung ins Massachusetts General Hospital genehmigt hätte, um über eine Nierentransplantation zu sprechen. Aber sicher, das Team dort sagte mir, ich sei nicht berechtigt.

Das war aber noch nicht das Ende. Von meiner Entschlossenheit betroffen, erzählte mir einer der Transplantationsärzte, dass sie mit etwas Neuem experimentierten: einer simultanen Nieren- und Knochenmarktransplantation, die langfristige Anti-Abstoßungs-Medikamente überflüssig machen könnte. Die Hoffnung war, dass das Knochenmark, das ich vom Nierenspender bekommen habe, zu einem Immunsystem führen würde, das eine Mischung aus meiner eigenen und der der Spender wäre - die mein neues Organ nicht als "fremd" ansehen und ablehnen würde. Aber das war noch nie bei einem Menschen versucht worden. Wäre ich bereit, das Risiko einzugehen? Ja - ich hatte absolut nichts zu verlieren.

Der Vorgang war erfolgreich. Ich bin jetzt 65, mit einer perfekt funktionierenden Niere, und mein Krebs ist nicht nachweisbar. Ich habe fünf Enkelkinder und einen Abschluss in Kunst erworben und habe ein Semester lang Malerei in Italien studiert. Ich arbeite auch freiwillig mit Einwanderern und Flüchtlingen. Dem Tod so nahe zu kommen, hat mich gelehrt, dass menschliche Beziehungen die wichtigsten Dinge im Leben sind.

- Wie gesagt Roanne Weisman

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Wie man die Kontrolle übernimmt

Wenn Sie Angesichts einer beängstigenden Diagnose ist der erste Schritt, sich daran zu erinnern, dass Ihr Arzt ein Experte ist, aber er oder sie arbeitet für Sie. Andere Bewegungen zu machen:

Erhalten Sie eine zweite Meinung
In einer Studie im Jahr 2006, als Brustkrebs-Patienten eine zweite ärztliche Untersuchung erhielten, änderte Chirurgie-Empfehlungen für volle 50% der Frauen. Ein guter Arzt weiß, dass eine Bitte um eine zweite Meinung kein Kommentar zu seiner Kompetenz ist, sagt Harvard Kardiologe H. Eugene Lindsey Jr., MD.

Führen Sie eine Aufzeichnung Umreißen Sie Ihre Geschichte in Ruhe von Ihrem eigenen Haus und halten Sie es aktualisiert. Fügen Sie Symptome, Behandlungen und Testergebnisse hinzu - aber auch deren Auswirkungen auf Ihr Leben. Bringen Sie eine Kopie zu neuen Anbietern, um den Termin zu fokussieren.

Fragen Sie nach Alternativen Wenn Sie an ergänzenden Arzneimitteln interessiert sind, fragen Sie Ihren Arzt, ob er sie untersuchen kann - die Chancen stehen gut spielen aufholen. Um Interaktionen zu vermeiden, informieren Sie ihn über Alternativen, die Sie versuchen.

Untersuchen Sie die Schneide
Das National Institutes of Health (NIH) führt Versuche mit neuen Behandlungen für viele Krankheiten durch; Selbst wenn Sie in der Gruppe landen, die Standardpflege bekommt, werden Sie wahrscheinlich besonders aufmerksam behandelt. Überprüfen Sie die NIH-Website (und bitten Sie Ihren Arzt, das Gleiche zu tun): klinicalresearch.nih.gov.

Andere natürliche Heilmittel
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