Sichere Passage: Verbesserung der End-of-Life-Versorgung

Ed Kashi

Auszug aus Der Best Care Possible von Dr. Ira Byock, herausgegeben von Avery Books, einem Impressum von Penguin books (LISA) Inc. Kaufen Sie das Buch.
"Erzählen Sie mir von Ihrem Vater."
Ira Bock, MD, Der Leiter der Palliativmedizin im Dartmouth-Hitchcock Medical Center im Libanon, NH, wartet aufmerksam auf die Antwort, die Ellbogen auf den Knien.
Ihm gegenüber saß er auf einem Blumensofa im ruhigen Konferenzraum des DHMC, 59 Jahre alt. Die alte Julia Dillard * holt tief Luft und beginnt mit einer Litanei der schlimmen medizinischen Probleme ihres 83-jährigen Vaters, der an Dr. Byocks Palliative Care Team überwiesen wurde, nachdem klar wurde, dass sein Zustand ernst war. Inoperable Aneurysmen verstecken sich in seinem Gehirn und seiner Aorta. Lymphom lauert in unruhiger Remission. Die rostigen Scharniere seines Herzens bleiben nach Bypass- und Klappenersatzoperationen kaum miteinander verschachtelt.
Seine Sehkraft versagt; Nerven in seinen Beinen sterben langsam.
Dr. Byock nimmt diese klinische Wäscheliste ohne Unterbrechung auf. Dann sagt er noch einmal: "Nein, erzähl mir von deinem Vater. Erzähl mir von dem Mann, der er ist."
Als ob seine Worte sie plötzlich aus der angespannten, Jargon-gefüllten Krankenhauswelt von sich verschlimmernden Symptomen und düsteren Prognosen befreien würden das Gesicht wird weicher, und sie erzählt Familiengeschichten: wie ihr Vater ihre verstorbene Mutter am MIT kennenlernte und immer sagte, es sei Liebe auf den ersten Blick, und nie versäumte sie zu erwähnen, wie unglaublich hinreißend sie und ihre roten Haare waren. Weitere Erinnerungen folgen: eine Karussellfahrt; Besuche in der öffentlichen Bibliothek; seine großzügige, freundliche Anwesenheit im erwachsenen Leben seiner Tochter; sein Stoizismus jetzt noch - nicht beschweren oder zugeben, dass er Schmerzen hat. Endlich hören ihre Geschichten auf. Aber es ist klar, dass sie dies als die richtige Antwort empfindet: Das ist ihr Vater.

In Zeiten von Spezialisten und aggressiven medizinischen Protokollen können Menschen, die das Ende ihres Lebens erreicht haben, in einer beängstigenden und verzweifelten Situation gefangen sein Labyrinth von Tests und Technologie. Ärzte und die Familien der Sterbenden können die Person innerhalb des Patienten aus den Augen verlieren und ihn als eine Reihe von medizinischen Schlachten sehen, die es zu gewinnen gilt - bis sie nicht mehr gewonnen werden können. Dr. Byocks Mission ist es, allen Beteiligten in diesen letzten Lebensmonaten zu helfen, Sinn, Würde und Frieden zu finden.

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"Palliative Care Provider sind wie Feuerwehrleute", sagt Dr. Bock aus seinem geschäftigen Büro. "In Situationen, in denen alle anderen flüchten wollen, helfen wir ihnen schnell."

Wenige würden gegen die Idee argumentieren, dass die Pflege am Lebensende in Amerika eine Überarbeitung braucht. Die Patienten unterziehen sich in der Regel einer aggressiven Behandlung ihrer Leiden und beenden ihre Tage in einem unmerklichen Nebel aus Schmerz und schmerzstillenden Medikamenten. oft spricht niemand die Tatsache an, dass sie sterben. Das liegt zum großen Teil daran, dass den Ärzten beigebracht wird, dass ihr primäres Ziel darin besteht, Krankheiten und Verletzungen zu bekämpfen. "Ärztetraining verstärkt die Leugnung von Tod, Tod und Trauer und betont die Bekämpfung der Krankheit, anstatt dem Patienten zu helfen", sagt Dr. Byock.
Nehmen Sie eine Lungenentzündung, erklärt er. Der menschliche Körper ist fest verdrahtet mit einer Vielzahl von Möglichkeiten, sich von Natur aus zu verschließen, und Lungenentzündung ist eine der am wenigsten schmerzhaften Ausstiegsstrategien. Es ist auch eines der am besten behandelbaren, so dass Ärzte schnell eingreifen, und jedes Regime - Antibiotika, Beatmungsgeräte, Operationen - zwingt den Körper eines schwerkranken Patienten, einen schmerzhafteren Weg zum Sterben zu finden.
Dr. Byock möchte dies zu einem durchdachten Prozess machen. Er glaubt, dass für jede Patientin ein liebevolles, aufrichtiges und mitfühlendes Kollektiv aus Ärzten, Familienmitgliedern und natürlich der Patientin selbst darüber sprechen sollte, was ihre Prognose ist, was medizinisch möglich ist und welche Kompromisse sie eingehen möchte zwischen ihrer verbleibenden Zeit und ihrer Lebensqualität.

In ihren letzten Tagen bekämpft Valerie Asonevich Pankreaskarzinom im Endstadium und erhält palliative Pflege und Mitgefühl von Dr. Byock.

Dr. Byocks Philosophie wurde in den 34 Jahren, die er in der Hospiz- und Palliativpflege gearbeitet hat und für die Rechte von Patienten am Lebensende eintritt, verfeinert. Wenn wir den Tod als normale Lebensphase akzeptieren, so glaubt er, widerspricht es sowohl der Natur als auch dem gesunden Menschenverstand, sich einer sterbenden Person als eine bloße Reihe medizinischer Probleme zu nähern, die gelöst werden müssen. "Schwierige Entscheidungen werden oft in Krisensituationen getroffen und basieren auf nichtmedizinischen Faktoren wie der Angst eines Patienten, dem Ego eines Arztes oder den ungelösten Problemen einer Familie", sagt er. "Stelle dich der Angst, setze das Ego beiseite und behandle die Probleme - das schafft einen Raum, in dem du die schwierigen Fragen stellst, einander respektvoll zuhörst, Optionen realistisch abwägst und verantwortungsvoll Entscheidungen triffst."

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So umfasst die palliative Behandlung, die Dr. Byock für Patienten entwickelt hat, die am Ende ihres Lebens stehen, Elemente der Hospizpflege, aus der sie hervorgegangen ist. "Unsere erste Priorität ist es, Leiden zu lindern", sagt er. Palliative Care bedeutet aber auch, "mit Patienten über ihre Krankheit, Behandlungsmöglichkeiten und Lebenserwartung ehrlich zu sein. Das zerstört die Hoffnung nicht", sagt Dr. Byock. "Im Gegenteil, durch die vollständige und ehrliche Kommunikation ermöglichen die Ärzte den Menschen zu entscheiden, wie sie ihre letzten Tage leben wollen, und ihre Hoffnungen auf Dinge zu richten, die erreichbar sind, was genau die Definition von Hoffnung ist.

" Ich fühle mich tief Gefühl der Verbindung mit dem Patienten ", sagt Masseuse Briane Pinkson, arbeiten Michael Haynes.

Ende der Lebensberatung wurde während der jüngsten politischen Debatten über Gesundheitsreform verspottet als" den Stecker auf Oma ", und seine Praktiker wurden verunglimpft als "todes panels". Aber die Forschung suggeriert nachdrücklich: Obwohl Palliativmedizin ein relativ neues Feld ist, das vor etwa 20 Jahren in amerikanischen Krankenhäusern eingeführt wurde, gibt es zahlreiche Studien über schwerstkranke Menschen, die Hospizbehandlungen erhalten Behandlung der Krankheit) haben festgestellt, dass diese Patienten wochen- oder sogar monatelang länger leben und sich physisch und emotional besser fühlen als diejenigen, die nur eine konventionelle medizinische Behandlung erhalten udy, durchgeführt am Massachusetts General Hospital in Boston, zeigte, dass Lungenkrebspatienten, die palliative Behandlung im Einklang mit Standard-onkologischen Behandlung erhielten, eine "deutlich bessere Lebensqualität und niedrigere Raten von Depressionen", sagte Hauptautorin Jennifer S. Temel, MD . Darüber hinaus lebten diese Patienten im Durchschnitt 2,7 Monate länger.

Obwohl das Wohlergehen der Patienten das Hauptanliegen von Dr. Byock ist, würde auch das überlastete Gesundheitssystem von der Übernahme seiner Ideen profitieren. Im Jahr 2009 zahlte Medicare in den letzten zwei Lebensmonaten 60 Milliarden US-Dollar für Krankenhaus- und Arztrechnungen, und zwischen 20 und 30 Prozent dieser Kosten hatten möglicherweise keinen nennenswerten Einfluss auf die Verlängerung oder Verbesserung des Lebens der Patienten. Eine patientenzentrierte Versorgung, so wurde geschätzt, würde das System zwischen 30 und 40% retten, zusätzlich zu den vielen Vorteilen für Patienten und ihre Angehörigen.

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Obwohl in den USA etwa 5.000 Hospizprogramme betrieben werden, gibt es nur 73 Palliativmedizin-Stipendien. Kein Krankenhaus ist bestrebt, sich selbst als einen großartigen Ort zum Sterben zu bewerben, aber Dr. Byocks hohes Profil, sein rege Vortragsprogramm und seine meistverkauften Bücher haben dazu beigetragen, DHMC auf die Karte zu bringen, und einige besondere, die eine Berufung für diese wichtige Arbeit haben finden den Weg zu ihm.
"Die Menschen wissen, dass hier ein bestimmter Stil der Palliativmedizin vermittelt wird", sagt Dr. Byock. "Wir reagieren auf jede Facette des Wohlbefindens jedes einzelnen Patienten. Was wir tun, soll die Welt verändern, aber wir sind immer auf dem Boden, wenn wir den nächsten Patienten sehen."

Und die Sorge umfasst die Auch die Angehörigen des Patienten: "Der Patient erlebt seinen Tod für einen Moment; die Familie lebt damit dauerhaft", sagt Dr. Byock. Aber Trauer muss nicht die einzige Antwort der Familie sein. Er schreibt diese Einsicht seiner frühen Karriere in der Notfallversorgung zu. "Oft sagten mir die Leute, dass das Ende des Lebens eines geliebten Menschen eine wertvolle Zeit für sie und ihre Familie war", sagt er. Von da an beschloss er, jeder Familie die Möglichkeit zu geben, sich zur Unterstützung ihres geliebten Menschen zusammenzuschließen.

Dr. Byock tröstet Valerie Asonevichs Ehemann und versichert ihm, dass er sich liebevoll um seine sterbende Frau kümmert.

Deshalb bieten Dr. Byock und sein Palliative Care Team alles von der Erklärung und Beratung über Behandlungsmöglichkeiten bis hin zur psychologischen Beratung bei Bedarf nur ein mitfühlendes Ohr zu jeder Zeit des Tages oder der Nacht. Sie können Familienangehörigen auch bei der Verhandlung von nichtmedizinischen Belangen wie der Übertragung gesetzlicher Verpflichtungen helfen und beiden helfen, und die Patienten gewinnen die Perspektive, sich geschlossen zu fühlen und sich zu verabschieden.
Dr. Byocks intensivsorgliche, fokussierte Aufmerksamkeit auf jede Person, die er behandelt, mag einzigartig erscheinen, aber sein Einfluss berührt alle DHMC-Ärzte. Zu seinem Team gehören morgens Mitarbeiter aus allen Abteilungen des Krankenhauses - Onkologen, Sozialarbeiter, Massagetherapeuten -, um sicherzustellen, dass jeder, der einen Patienten behandelt, alle Aspekte seines Zustands, seiner Gemütsverfassung und seiner Entscheidungen kennt und sensibilisiert.
Drei Monate nach Dr. Bocks erster Unterredung mit Dillard beschließt ihr Vater, eine weitere Operation wegen seines Krebses abzulehnen und lieber auf den lähmenden Schmerz zu verzichten, damit er die verbleibende Zeit genießen kann. Aber er ging zur Physiotherapie und besuchte DHMC-Trainingsprogramme. Sein Gleichgewicht hat sich verbessert, seine Stärke und Ausdauer wachsen und er fühlt sich sicherer in seinem Körper. Das Ende könnte hundert Tage entfernt sein. Oder 5 Jahre. Oder es könnte morgen sein. Aber heute - heute geht es ihm gut.
Dr. Byock und Dillard setzen sich in ihren Gesprächsrunden zu einem anderen zusammen. Er fragt sie, wie die Geschichte vom Leben ihres Vaters endet.
"Nun, wenn wir Glück haben, würde ein Aneurysma verschwinden und er würde im Schlaf sterben."
"Das ist das pathologische Ende," Dr. Byrock unterbricht sie sanft, "für eine Geschichte in einem medizinischen Tagebuch. Wie endet die Geschichte des bemerkenswerten Lebens deines Vaters für deinen Vater, aber auch für dich und deine Schwester?"
Langsam erzählt Dillard, dass ihr Vater eine aufgenommen hat "Reanimieren Sie nicht", hinter einem Porträt ihrer Mutter an seiner Schlafzimmerwand - etwas, was Dr. Byock wissen muss, um seine Wünsche zu erfüllen. Und vor der letzten Krise hilft Dillard, den Tod ihres Vaters ruhig und mitfühlend zu besprechen. "Er wird in Ordnung sein", sagt sie, "und ich auch."

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