So ist es, wenn dein Mann Parkinson hat | Prävention

Foto mit freundlicher Genehmigung von Maura Horton

Don und Maura Horton waren verheiratet 13 Jahre lang, als sie herausfanden, dass Don krank war. Hier erzählt Maura, wie Parkinson das Leben ihres Mannes, ihre Beziehung und ihre Familie beeinflusst hat.

Vor vier Jahren war ich in Atlanta und traf mich mit Kollegen wegen einer Kleiderschau, als mein Telefon klingelte. Ich trat heraus und hörte Dons Stimme: "Ich hatte einen Autounfall", sagte er. Mein Verstand begann sich zu drehen, als ich Fragen abgab. "Sind alle in Ordnung? Waren die Kinder im Auto?"

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Zu ​​meiner großen Erleichterung ging es allen gut, aber dieser Unfall war das erste Mal, dass Parkinson uns etwas tiefgründiges genommen hat. Nach dem Unfall konnte ich nicht mit dem Gedanken umgehen, dass Don hinter dem Steuer saß. Nicht mit den Kindern. Nicht mit anderen auf der Straße. Seine Schlüssel wegzunehmen bedeutete, ihn dazu zu zwingen, seine Unabhängigkeit und Autonomie aufzugeben. Aber ich liebte ihn zu sehr, um ihn oder andere Personen verletzen zu lassen.

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Warnzeichen
Dons Verfall begann vor etwa 10 Jahren, 6 Jahre vor dem Autounfall. Die College-Football-Mannschaft, die er coachte, hatte eine gewinnende Jahreszeit in diesem Jahr, und wir waren auf einer Schüsselreise. Er war nie einer, der sich beschwerte, aber ich bemerkte, dass er seinen rechten Arm bevorzugte und Schwierigkeiten hatte, die Linke zu verlängern. Er schien, als würde er seine linke Hand in seiner Tasche vergraben, um sie irgendwohin zu bringen. Er fiel auch, als er aus dem Mannschaftsbus stieg und behauptete, dass er gerade gestolpert sei, aber es gab nichts, worüber er stolpern könnte. Ich fragte mich, ob er einen Nerv getroffen hatte.

Ein paar Monate später stimmte er zu, dem Vorschlag des Mannschaftsarztes zu folgen, einen Neurologen aufzusuchen. Immer stoisch sagte er mir, er habe "etwas überprüft", und das war der Umfang unserer Unterhaltung. Ich hatte keine Ahnung, dass seine Symptome typische Vorboten für Parkinson waren, und als er mit dieser Diagnose nach Hause kam, war das ein Schlag ins Gesicht.

Zu ​​der Zeit war der schwierigste Teil, herauszufinden, wie wir vorgehen würden erzähle unserer Tochter Libby, die 3 Jahre alt war, von einer ziemlich komplizierten Krankheit. Parkinson-Krankheit kann für Erwachsene sogar schwierig zu verstehen sein, da es keine bekannte Ursache und keine Heilung gibt. Wir haben gelernt, dass diese degenerative Bewegungsstörung Tremore, verlangsamte Bewegungen, steife Gliedmaßen und Probleme mit Gleichgewicht und Koordination verursacht.

Um das in Kleinkind-Sprache zu übersetzen, sagten wir einfach zu Libby: "Manchmal funktionieren Papas Hände nicht so gut . " Wir haben immer versucht, offen und ehrlich zu sein, aber die Erklärung müsste mit ihrer Fähigkeit wachsen, etwas zu verstehen, das wir, die Erwachsenen, kaum verstehen können.

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Parenting im Angesicht von Parkinson
Trotz dieser neuen Hürde wussten wir, dass wir ein anderes Kind wollten - unsere Familie war noch nicht vollständig. Hadley wurde ungefähr ein Jahr nach der Diagnose von Don geboren, und sie aufzuziehen war sehr viel anders als ihre ältere Schwester aufzuziehen. Don hielt Hadley nie lange, aus Angst, er könnte sie fallen lassen. Ich habe versucht, genau hinzuschauen, und wenn ich ihn kämpfen sah, würde ich hineinstürzen und sie mitnehmen. An manchen Tagen brauchte ich eine Pause und ich bat um seine Hilfe und er erinnerte mich: "Ich will sie einfach nicht fallen lassen, Maura."

Dons Teilnahme an Hadleys Leben wurde immer begrenzter als die Krankheit fortgeschritten. Wir sind eine aktive Familie und die Mädchen spielen Fußball, also hat Dons schwindende Energie und Mobilität ihn buchstäblich und im übertragenen Sinne an den Rand gedrängt, mehr als oft nicht. Als wir uns entschlossen haben, Hadley zu haben, glaube ich nicht, dass wir es vollständig verstanden haben - oder vielleicht wollten wir es nicht verstehen -, dass Dons Krankheit unsere Elternschaft in dem Maße beeinflussen würde, wie es ist. Aber die Dinge ändern sich sehr, wenn man vom Partner seines Ehepartners zu seinem Hausmeister wird. Dinge ändern sich, wenn ein Vater nicht mehr unbesiegbar ist.

Ein langsamer, aber stetiger Rückgang

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Foto mit freundlicher Genehmigung von Maura Horton

Meine Rolle als Ehefrau bestand darin, dass ich Don half, im täglichen Leben zu funktionieren. Ich stellte sicher, dass er seine Medikamente hatte, half ihm, zu duschen und sich anzuziehen, und versuchte im Allgemeinen einfach mit allem, was Geschicklichkeit erforderte, zu helfen. Da ich von zu Hause aus arbeite und Hilfe von einem Helfer hatte, konnten wir es für eine Weile arbeiten lassen.

Als Dons Zustand sich verschlechterte, wurde es für ihn schwieriger, das Haus zu verlassen - und der Umgang mit der Außenwelt war oft versuchen, sowohl physisch als auch emotional. Fremde mögen einen glatzköpfigen Chemopatienten sehen und verstehen, was er durchmacht, aber bei Parkinson ist es anders. Parkinson-Symptome rufen häufig Mitleid, Angst und manchmal sogar Feindseligkeit hervor, da die Leute die Balanceprobleme und die verwaschene Sprache für Trunkenheit halten.

Vor kurzem hatte Don einen schweren Sturz und wir haben die schwere Entscheidung getroffen, ihn in eine Hospizeinrichtung zu bringen. Parkinson wirkt sich auf alle Menschen unterschiedlich aus und Experten glauben nicht, dass die Krankheit selbst tödlich ist. Aber nachdem er mehr als ein Jahrzehnt damit gelebt hat, wird Dons Körper geschlossen. Jetzt, da er in der Obhut von Hospizschwestern ist, kann ich wieder Frau werden. Die bedeutungsvollste Arbeit, die ich tun kann, ist einfach da zu sein, unsere Erinnerungen und diese Tage an seiner Seite zu genießen und den Heilungsprozess zu beginnen, während Familie und Freunde sich verabschieden.

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Der Umgang mit Parkinson war schmerzhaft, aber er ist auch gut in uns geboren. Ich habe beobachtet, wie Libby und Hadley Sensibilität und Mitgefühl für Menschen mit Behinderungen entwickeln. Und ich wurde inspiriert, eine Kleidungslinie zu kreieren, die das Anziehen für diejenigen erleichtert, die mit Beweglichkeits- und Geschicklichkeitsproblemen kämpfen. Wir sind besser dran, diese Diagnose durchlebt zu haben, obwohl ich sie nie gewählt hätte.

Ich sehe meine Mädchen an und möchte ihnen sagen, dass der Himmel für sie die Grenze ist - dass sie alles tun können. Es ist schwer zu kommunizieren, während sie ihren Vater davonlaufen sehen. Es ist schwer, deinen Kindern zu sagen, dass es angesichts des Todes in Ordnung sein wird. Sie sind so jung. Wir sind alle so jung. Aber wir werden immer wieder Kraft von wem-weiß-wo finden. Wir werden weiter aufstehen und leben und einander lieben, auf welche Art auch immer diese Liebe sich manifestieren muss.

Nach einem 10-jährigen Kampf gegen Parkinson ist Don Horton am 28. Mai 2016 im Alter von 58 Jahren gestorben. Er wird von seinen Eltern, Töchtern und seiner Frau Maura überlebt.

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