So ist es, mit Colitis ulcerosa zu leben | Prävention

Foto mit freundlicher Genehmigung von Sneha Dave

Immer wenn ich jemandem sage, dass ich ohne großes Leben gelebt habe Darm für fast 4 Jahre sind sie schockiert. "Was? Das ist unmöglich!" man sagt. "Hast du einen Autounfall? Wie gehst du auf die Toilette?"

Ich hatte Colitis ulcerosa, eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung, die Geschwüre im Dickdarm verursacht, seit ich 6 Jahre alt war. Eines Morgens hatte ich einen Unfall, als meine Mutter mich für die Schule fertig machte. Ich war unglaublich beschämt (6-Jährige sollen keine Unfälle mehr haben, oder?). Sie ließ mich von der Schule zu Hause bleiben und brachte mich zu unserem Hausarzt, der mich an einen Gastroenterologen überwies. Er schickte mich dann zu der ersten von vielen Koloskopien und Endoskopien. Die Diagnose lautet: UC.

Dieses Feld freilassen Geben Sie Ihre E-Mail-Adresse ein

Sie können sich jederzeit wieder abmelden.

|

fullsizerende2.jpg

Mit freundlicher Genehmigung von sneha dave

In den nächsten wenige Wochen bin ich schnell erwachsen geworden. Ich lebte ein Doppelleben, weil wir beschlossen hatten, nicht einmal meinen engsten Freunden von der Krankheit zu erzählen, weil meine Eltern Angst vor Mobbing hatten. Obwohl ich äußerlich ganz normal aussah und handelte, war mein Leben im Inneren alles andere als.

Langsam begann die Krankheit, meinen Körper merklich zu beeinflussen. Ich fing an, die Toilette häufig zu benutzen und verlor viel Gewicht. Die Medikamente, die meine Symptome kontrollierten, verursachten Übelkeit, Kopfschmerzen und Appetitlosigkeit. Ich erlebte das erste Aufflackern meiner Krankheit gegen Ende der Grundschule - glücklicherweise hielt eine hohe Dosis von Steroiden es unter Kontrolle. Aber die Steroide hatten ihre eigenen Herausforderungen: Sie blähten meine Wangen auf und verursachten schwere Knochenverschlechterungen.

MEHR: So fühlt es sich an, mit entzündlichen Darmerkrankungen zu leben

In der Mittelschule ist vieles passiert schlechter. Ich hatte nicht die Ausdauer für ganze Schultage, also ging ich nur 2 Stunden am Tag. Häufige Krankenhausaufnahmen wurden Realität und mein soziales Leben nahm ab. Ich habe das Haus nie verlassen, weil ich immer eine Toilette in der Nähe brauchte. Mein Leben änderte sich so schnell und ich verlor meine Unabhängigkeit völlig, als ich so müde wurde, dass meine Mutter mich mit der Hand füttern und mir die Treppe hochgehen musste.

dsc05441.jpg

Foto mit freundlicher Genehmigung von sneha dave

Medikamente funktionierten nicht mehr und ihre toxischen Nebenwirkungen waren eine langsame Folter. Ich erinnere mich noch an eine bestimmte Injektion, die ich in Fett spritzen musste, das ich buchstäblich nicht hatte. Ich entwickelte Panzytopenie (das Anhalten der Knochenmarkproduktion) als Ergebnis der Wechselwirkung von zwei Medikamenten, die ich zur gleichen Zeit einnahm, und Bluttransfusionen retteten mein Leben.

dsc05423.jpg

Foto mit freundlicher Genehmigung von sneha dave

Frustriert versuchten meine Familie und ich einen neuen homöopathischen Ansatz neben meinen Medikamenten. Ich habe so viele verschiedene Diäten probiert: roh, glutenfrei, milchfrei, zuckerfrei und salzfrei. Niemand half mir so viel, wie wir gehofft hatten, und am Ende der Mittelschule bekam ich durch eine IV-Leitung Nahrung. Das Krankenhaus wurde zu meiner zweiten Heimat.

Als ich in der Highschool ein Neuling war, hatte ich immense Bauchschmerzen, Hautknötchen, PICC-Linien, Geschwüre im Mund und einen sich schnell verschlechternden Körper - ich war 60 Pfund Haut und Knochen. Um es noch schlimmer zu machen, meine Eltern wollten immer noch nicht, dass ich jemandem von meiner Krankheit erzähle.

Wir haben es so lange wie möglich ausgehalten, über eine Operation zu sprechen. Aber meine UC war gnadenlos und unerbittlich, und nach langen, nächtlichen Familiengesprächen und dem Versuch, fast jede alternative Therapie zu versuchen, beschlossen wir schließlich, meinen gesamten Dickdarm im Austausch für ein normaleres Leben zu entfernen. Es war schwierig, die Entscheidung zu treffen, sich der Operation zu unterziehen, weil die Folgen unvorhersehbar sind, aber für mich und für viele andere ist es die letzte Option.

dsc05412.jpg

Foto mit freundlicher Genehmigung von sneha dave

Also hatte ich im Alter von 15 Jahren meinen Dickdarm entfernt und im Laufe des folgenden Jahres zwei weitere Operationen, was dazu führte, dass ich einen so genannten J-Pouch bekam , was bedeutet, dass mein Dünndarm in eine J-Form gebaut wurde, um meinen jetzt fehlenden Doppelpunkt nachzuahmen. Bis zur dritten Operation konnte ich nicht normal auf die Toilette gehen und musste einen Ileostomiebeutel benutzen. Jetzt habe ich keine Inkontinenz mehr und muss häufiger gehen als jemand mit einem Doppelpunkt, aber nicht annähernd so viel wie vorher.

MEHR: 5 Dinge, die die meisten Menschen irrtümlicherweise als Gasschmerz abschreiben

Diese Operation hat mein Leben zum Besseren verändert, aber es gibt immer noch Herausforderungen: Ich bekomme häufige Anfälle von Pouchitis - wenn der J-Beutel entzündet ist -, die ich mit Antibiotika behandle, Dehydration (weil der Job des Dickdarms ist Wasser zu absorbieren), Geschwüre in meinem Mund und eine verwirrende Diät, die sich alle 6 Monate ändert, weil mein Körper immer anders auf Nahrung reagiert. Ich kann nicht sagen, dass ich die Weckrufe von 3 Uhr früh genieße, um die Toilette zu benutzen, aber jetzt genieße ich eine fast volle Nachtruhe - etwas, das mit meinem Doppelpunkt nicht möglich war.

Nach meiner letzten Operation bin ich gelandet im Krankenhaus noch ein paar Mal wegen Dehydration und Infektionen. Mein Bauchnabel wurde auch mehrmals wegen Lecks operiert. Trotz dieser Komplikationen bin ich dankbar für das Leben, das ich jetzt habe, das ich mir vor ein paar Jahren nicht hätte vorstellen können.

Das Leben ging weiter, als meine medizinischen Hindernisse eine andere Form annahmen - nicht physisch, sondern mental. Es war eine große Herausforderung, sich an einen neuen Körper anzupassen, und ich passe mich immer noch an. Ich ging von kaum der Schule zur Vollzeit-Student, was eine anstrengende Veränderung war. Ich begann emotional durch Advocacy zu heilen und gründete die Crohn's und Colitis Teen Times, eine gemeinnützige Organisation, die Menschen mit IBD und anderen chronischen Krankheiten hilft. Ich begann auch über meine Erfahrungen zu schreiben und motivierend auf Führungskonferenzen und Fundraising-Veranstaltungen zu schreiben, in der Hoffnung, mehr Bewusstsein und Empathie für chronische Krankheiten zu schaffen. Meine Geschichte als Plattform zu nutzen, um anderen zu helfen, war die stärkste Form der Heilung für mich, und es war lohnend, weil ich den Unterschied sah.

Wenn ich jetzt durch meinen Social Media Feed blättern und Freunde mit langen Krankenhauseinweisungen sehen kann und grausame Symptome von Medikamenten, ich fühle mich fast schuldig wegen meines eigenen Wohlbefindens. Gleichzeitig bin ich glücklich, dass mein medizinischer Kampf bald zu einem Ende kommen könnte. Ich habe mich nie mehr verpflichtet gefühlt, mit meiner Stimme anderen Leidenden das Gefühl zu geben, nicht allein zu sein. Ich könnte sagen, dass IBD meine Kindheit übernommen hat, aber wirklich, das Leben mit Colitis ulcerosa hat mich mehr über das Leben gelehrt, als es die Schuljahre jemals haben könnten.

Verdauungsgesundheit
Empfehlungen

Tipp Der Redaktion

Schlaf richtig, ab heute Abend! | Prävention

Jedes Mal, wenn mein Mann und ich in ein Flugzeug steigen, passiert das Gleiche: Wir finden unsere Plätze, setzen uns mit unseren Büchern und Zeitschriften auseinander und bevor irgendjemand uns eine Chance anbietet kaltes Getränk, er schläft schnell.