So ist es, mit Lupus zu leben | Prävention

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Stellen Sie sich vor, dass Sie Schmerzen haben und sich die meiste Zeit über erschöpft fühlen. Das ist typisch für viele der 1,5 Millionen Amerikaner, die mit Lupus zu tun haben, einer Autoimmunkrankheit, die oft Haut, Gelenke und Organe schädigt. Obwohl die Erkrankung alle unterschiedlich betrifft, stellen die meisten Patienten fest, dass ihre Symptome abebben und abfließen: Während der Remission fühlen Sie sich vielleicht völlig normal. während eines Aufflammens scheint die Krankheit lähmend zu sein.

Jeder kann Lupus bekommen, aber es wird am häufigsten bei Frauen im gebärfähigen Alter diagnostiziert, laut der Lupus Foundation of America. Wir haben mit sieben Menschen gesprochen, die mit dieser chronischen Krankheit leben, um herauszufinden, wie es ihnen geht.

Pretty Vectors / Shutterstock "Wenn ich sage, dass ich müde bin, denken die Leute, ich bin nur ein Jammer."

"Ich bin am meisten müde von der Zeit, in der ich keine Energie mehr habe, mein Haus zu verlassen. Wenn ich sage, dass ich müde bin, denken die Leute, ich sei nur ein Jammer, aber sie haben keine Ahnung, wie schlimm die Erschöpfung ist. Und ich verstehe: Aber du tust es nicht "Ich sehe krank aus, du siehst großartig aus." Sogar mein Arzt sagte es mir, als ich zum ersten Mal sagte, dass ich dachte, ich hätte Lupus, bevor Tests durchgeführt wurden.

Obwohl ich die meiste Zeit müde bin, mache ich mich Ich gehe täglich ins Fitnessstudio, ich denke, ich wäre viel kranker, wenn ich nicht ständig trainiere, weil Bewegung Entzündungen lindert und das Immunsystem stärkt. Es nimmt mir alles ab, und an manchen Tagen weiß ich es nicht Wie ich es durch ein Training schaffen werde, aber ich versuche, diszipliniert zu bleiben und trotzdem zu gehen. "
-Debbie Sperry, 55

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G oMixer / Shutterstock "Ich hatte bereits Anfang bis Mitte 20 schwere Gelenk- und Muskelschmerzen."

"Ich habe mit 21 Jahren Symptome festgestellt. Von Anfang bis Mitte 20 hatte ich bereits starke Gelenk- und Muskelschmerzen , Neuropathie, Hautausschläge, Krampfanfälle, Atemprobleme, geistiger Nebel, Gedächtnisstörungen, chronische Müdigkeit und Verdauungsprobleme. All diese Symptome in einem so jungen Alter zu haben machte es schwieriger, meine täglichen Aufgaben zu erledigen. Sie haben sich während meines Studiums weiter intensiviert und ich habe mir Sorgen gemacht, ob ich in der Lage sein werde, meine Ziele zu erreichen und Erfolg in meiner Karriere zu erzielen. Oft traten Depressionen und selbstmörderische Gedanken auf.

Ich beendete die Schule und erhielt meinen Master in Sozialhilfe, aber nachdem ich durch Lupus gesundheitsbewusster geworden war, änderte sich meine Laufbahn. Ich bin vor kurzem zurück zur Schule gegangen und habe mein Zertifikat für integratives Ernährungsgesundheitscoaching erhalten. Ich bin jetzt ein holistischer Gesundheitstrainer; Ich helfe anderen, ihren chronischen Zustand zu überwinden, indem sie Nahrung als Medizin und andere Heilmethoden wie Reiki und Visualisierungstechniken einsetzen. "
-Tara Delgado-Vicedo, 35

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Shtonado / Shutterstock "Eine starke Unterstützung von Familie und Freunden war entscheidend."

"Es hat ungefähr 3 Jahre gedauert, drei Runden Chemo und 12 Tabletten täglich endlich ein Regime finden, das funktioniert hat. Jetzt nehme ich Immunsuppressiva und entzündungshemmende Medikamente, aber ich nehme auch östliche Medizin in meine Behandlung auf: Ich bekomme Akupunktur, praktiziere Yoga und trinke Kurkuma und Ingwertee.

Jetzt, 5 Jahre nach der Diagnose, bin ich fast drin Remission, und ich fühle mich endlich wohl in meiner Haut. Ein starkes Unterstützungssystem von Familie und Freunden war entscheidend. Ich lasse mich von der Krankheit nicht kontrollieren, ich kontrolliere es. Manchmal gewinne ich und an anderen Tagen nicht. Aber am Ende bin ich immer noch hier und kämpfe. "
-Vanessa Pellegrini, 39

matoummi / Shutterstock" Es gab Zeiten, in denen ich einfach nicht genug Energie hatte, um mit meinen Kindern mitzuhalten. "

"Als meine Kinder jünger waren und ich ein Aufflammen hatte, war es schwer. Sie mit in den Park zu nehmen, zu rennen, Ball zu spielen oder mit ihnen Fahrrad zu fahren kam oft nicht in Frage. Es gab Zeiten, in denen ich einfach nicht die physische Energie hatte, mit ihnen Schritt zu halten. Wenn ich ein großes Aufflackern hätte, müsste ich mich stunden- oder manchmal sogar tagelang hinlegen, um mich auszuruhen. Glücklicherweise habe ich einen phänomenalen Ehemann, der immer dort aufhöre, wo ich zu kurz komme, um mich wieder gesund zu machen. "
-Lisa Berrio, 53

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etoileark / Shutterstock "Mein Fokus liegt immer auf der Suche nach großartigen Hautpflegeprodukten, die keine Entzündung auf der Haut verursachen."

"Als Maskenbildner mit Lupus verwende ich oft Mineral Make-up. Meine Must-have Artikel enthalten Farbkorrekturen, um mit Verfärbungen und Hyperpigmentierung zu helfen; eine Grundierung mit einem Aufheller, um matte Haut zu strahlen; mineralische Mascara, die ist gut für empfindliche Augen und Foundation und Feuchtigkeitscreme, die mit SPF geladen ist. Mein Fokus ist immer auf der Suche nach großen Hautpflegeprodukten, die keine Entzündung der Haut verursachen werden. " (Waschen Sie Ihr Make-up jeden Abend mit dem Rain Facial Cleanser ab.)
-Brandy Gomez-Duplessis, 46

Monika Bodova / Shutterstock "Eine Umstellung meiner Ernährung hat geholfen."

"Nach einer Lupusdiagnose 10 Jahre lang entschied ich, dass die Krankheit mich nicht definieren würde.So früher in diesem Jahr, im Alter von 46 Jahren, meldete ich mich für den Ms. New Jersey-Wettbewerb an - und gewann.Ich wollte meine Geschichte teilen und andere Frauen mit Lupus dazu ermutigen Leben bedeutet für mich, auf mich selbst zu achten und meine Krankheit unter Kontrolle zu bekommen.

Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, schlug mein Arzt zunächst Steroid-Medikamente vor, aber ich wollte es nicht nehmen, weil ich viel davon gehört hatte Wir arbeiteten zusammen, um eine Reihe anderer Medikamente zu finden, einschließlich Methotrexat und Xeljanz, die gut für mich sind.Eine Änderung meiner Ernährung hat ebenfalls geholfen.Mein Mann und ich essen jetzt nur Bio-Lebensmittel, vermeiden Gluten und trinken viel von Wasser, oft mit Zitrone oder Wassermelone infundiert. "
-Sibrena Stowe-Geraldino, 46 ​​

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Ellegant / Shutterstock "Wenn Sie sich nicht besser fühlen, finden Sie einen anderen Rheumatologen."

"Wenn Sie sich nicht besser fühlen, finden Sie einen anderen Rheumatologen. Mein erster Arzt lief durch meine Untersuchung und sagte mir, dass ich mit den Medikamenten, die sie verschrieb, geduldig sein müsse. Nicht wahr! Ich wurde Anfang dieses Jahres diagnostiziert und war ungefähr 4 Monate lang krank, aber nachdem ich die Ärzte gewechselt und eine andere Behandlung versucht habe, fühle ich mich endlich wieder wie ich. "
-Susan Heins, 55

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