So ist es, Narkolepsie zu haben | Prävention

Foto mit freundlicher Genehmigung von ashley starr

Als ich 15 war, Plötzlich war ich außerstande, während der Schule wach zu bleiben. Erschöpfung würde treffen, und das einzige, was mich weckte, war, dass mein Kopf nach hinten wich, als er auf meinen Schreibtisch fiel. Ich mochte die Schule, war gesund und ging jeden Abend um neun Uhr abends ins Bett. Trotzdem meinten meine Lehrer, ich sei faul - der stereotype "müde Teenager" - und riefen meine Eltern an. "Ich schlafe die ganze Zeit!" Ich habe darauf bestanden. Ich wusste, dass das keine normale Ermüdung war, aber ich konnte nicht herausfinden, was vor sich ging.

Bald begann ich zu nicken, wenn ich mehr als ein paar Minuten still saß, auch während des Basketballtrainings . Nachdem wir mit dem Training fertig waren, setzten wir uns alle ins Fitnessstudio, während unser Trainer neue Spiele bestritt. Ich würde mich an die Wand lehnen und fühlen, dass ich mich nicke. "Bewege deinen Arm!" Ich erinnere mich, dass ich mir selbst gesagt habe "Raus aus!" Ich würde versuchen, einen Finger zu heben, konnte es aber nicht - bis die Stimme meines Trainers stieg, um sicherzustellen, dass alle aufpassten.

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Jedes Mal, wenn ich einschlief, hatte ich sehr lebhafte Träume. Wenn ich nach der Schule eingeschlafen bin, würde ich träumen, dass ich meine Hausaufgaben mache. Aber als ich 10 Minuten später aufwachte, wurde mir klar, dass ich nichts beendet hatte. (Heile deinen ganzen Körper mit Rodales 12-tägiger Leber-Entgiftung für die totale Körpergesundheit.)

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Wenn mich etwas erschreckte oder mich zum Lachen brachte, Ich würde nicht einschlafen, aber mein ganzer Körper würde schlaff werden. Mein Kiefer würde sich schließen und ich würde es schwer finden, aufrecht zu bleiben. Ich erinnere mich, dass ich eines Tages das Haus meiner Cousine verließ, als sie etwas Lustiges sagte; Ich musste mich an die Tür klammern, um nicht herunterzufallen. Mein Körper fühlte sich an wie Wackelpudding.

Meine Symptome waren so komisch, dass ich mich nicht wohlfühlte, mit irgendjemandem außer mit meinen Eltern zu sprechen, die genauso verwirrt und besorgt waren wie ich. Sie brachten mich zu einer Reihe von Ärzten und ich hatte einen Test nach dem anderen, aber niemand schien zu wissen, was falsch war. Als ich eine Forschungsarbeit für die Schule erhielt, beschloss ich, meine Symptome selbst zu untersuchen. Das war, als ich auf einen Zustand namens Narkolepsie stieß. Je mehr ich davon erfuhr, desto sicherer wurde ich, dass ich es hatte. Obwohl die genaue Ursache von Narkolepsie nicht bekannt ist, ist es mit niedrigen Konzentrationen von Chemikalien namens Hypocretine, die den Wachzustand regulieren verbunden.

Meine Mutter schlug vor, dass ich mein Papier zu meinem nächsten Arzttermin bringen. Er war skeptisch, weil niemand in meiner Familie Narkolepsie hatte. Trotzdem stimmte er zu, dass ich mich einer Schlafstudie unterziehen sollte. Ein Einschlafen in weniger als 2 Minuten würde auf eine zugrunde liegende Schlafstörung hinweisen. Als ich gebeten wurde zu schlafen, bin ich fast sofort eingeschlafen. Und das habe ich dreimal hintereinander gemacht.

Ich habe herausgefunden, dass Narkoleptika nicht alle normalen Phasen des Schlafes durchlaufen. Stattdessen ging ich direkt in und aus REM, der Phase, in der Träume passieren. Ich habe geschlafen, aber keine gute Erholung bekommen. Versuchen Sie sich vorzustellen, wie Sie sich fühlen würden, wenn Sie 72 Stunden aufrecht bleiben würden. Das ist, wie ich die ganze Zeit fühle.

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Lernen zu bewältigen
Die Ursache meiner Symptome zu kennen war eine Erleichterung, aber ich musste noch herausfinden wie man sie verwaltet. Medikamente halfen mir, meinen Schlaftrieb zu kontrollieren, und schließlich fiel ich nicht um, wenn mich jemand zum Lachen brachte! Aber emotional war es nicht einfach. Es gab so viele Veränderungen, die ich machen musste.

Ich war immer müde, aber ich konnte nicht so viel schlafen, wie ich wollte, weil es dadurch schwerer wurde aufzuwachen. Und obwohl ich jede Nacht 7 bis 8 Stunden im Bett war, würde ich wirklich nur 4 oder 5 schlafen. Den Rest der Zeit hatte ich lebhafte Träume, die mich erschöpft zurückließen, als ich aufwachte. Ich liebte es zu lesen, aber das brachte mich zum Schlafen, so dass ich mich daran gewöhnen musste, Hörbücher zu hören. Inzwischen war ich so beschämt über meinen Zustand, dass ich mich fast nicht für das College beworben habe.

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Foto mit freundlicher Genehmigung von ashley starr

Meine Mutter war diejenige, die mich schließlich dazu ermutigte, meinen Zustand zu verstecken und zu einer Unterstützungsgruppe von Narkolepsy Network zu gehen, einer nationalen Non-Profit-Organisation, die sich für die Krankheit einsetzt. Beim ersten Treffen traf ich ungefähr 20 Menschen, die entweder an Narkolepsie litten oder ein Kind diagnostizierten. Herauszufinden, dass andere dasselbe durchmachen und davon hören, wie gut sie es geschafft haben, war inspirierend. Ich erkannte, dass, wenn sie mit dieser Bedingung ein normales Leben führen könnten, ich es auch tun konnte. Ich absolvierte nicht nur das College, sondern absolvierte auch einen Master in Public Health.

Ein andauernder Kampf
Ich bin jetzt 28, und ich lebe mit meinem unglaublich unterstützenden Ehemann in Boston. Obwohl ich das Gefühl habe, dass ich meinen Zustand größtenteils kontrolliere - ich spreche sogar mit anderen über eine Gruppe namens Wake Up Narkolepsie -, muss ich es bei fast jeder Entscheidung berücksichtigen, die ich treffe: Ich gehe ins Bett und stehe auf zur gleichen Zeit jeden Tag, und ich ging so viel wie möglich ins Fitnessstudio, um meinen Energielevel hochzuhalten. Aus dem gleichen Grund esse ich viele kleine Snacks anstelle von großen Mahlzeiten. Und ich werde niemals etwas Schweres wie Pizza essen, es sei denn, es ist spät in der Nacht und ich bin schon ins Bett gegangen.

Im Laufe der Jahre habe ich fast zwei Dutzend Medikamente ausprobiert, um meine Symptome zu behandeln. Diejenigen zu finden, die helfen und erschwinglich sind, war nicht einfach. (Eine, die ich nicht mehr nehme, kostet jeden Monat Tausende von Dollar.) Die zwei Medikamente, die ich derzeit verwende, helfen mir, wachsam zu bleiben und mich in Gang zu halten. Aber mindestens einmal am Tag verspüre ich einen Narkolepsie-Angriff und muss für 10 Minuten alles fallen lassen und schlafen.

Narkolepsie ist eine unsichtbare Behinderung, und es braucht Zeit, um herauszufinden, wie man es am besten schafft. Obwohl ich fühle, dass es mir ziemlich gut geht, ist es manchmal ein Kampf. Ich wünschte, die Leute ohne sie wüssten, wie glücklich sie sind, eine gute Nachtruhe zu bekommen.

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